Pilar Fernández Aponte, vocal de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, señala que, a lo largo de su vida, 5000 canarios sufrirán una enfermedad de la que aún se desconoce su origen.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) solicita la creación de residencias especializadas para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) capaz de cubrir sus necesidades fruto del desarrollo de la enfermedad.
Como indica la vocal de la Asociación, Pilar Fernández Aponte, ni en Canarias ni en España existen residencias especializadas para unos pacientes que requieren de cuidados especiales las veinticuatro horas del día. Estas residencias presuponen la formación de un personal que ha de estar capacitado para atender necesidades que no son exactamente iguales a la de otras personas que requieren de cuidados.
En Canarias hay actualmente unas cien personas afectadas por una enfermedad que es “una lotería” porque, en la mayoría de los casos se desconoce cómo se produce. A lo largo de su vida, más 5.000 canarios desarrollarán ELA. Esta enfermedad neurodegenerativa no tiene cura y la esperanza media de vida de los pacientes es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
El pasado martes 21 de junio se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Tres letras que cada día son menos desconocidas para la sociedad y que ponen nombre a una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por provocar una parálisis muscular progresiva hasta perder completamente la movilidad –solo se mantiene el movimiento de los ojos- mientras la mente permanece intacta. En la actualidad no existe cura para la ELA ni tampoco se ha encontrado un medicamento que sea capaz de detener su desarrollo y convertirla en crónica, por lo que la esperanza media de vida es de dos a cinco años tras su diagnóstico.
Los síntomas iniciales suelen ser debilidad muscular en las extremidades (piernas y/o brazos) aunque también puede presentarse de otras formas como problemas para tragar o vocalizar. A medida que va cursando la enfermedad, la degeneración de las motoneuronas va extendiendo la falta de movilidad por todo el cuerpo provocando también que el paciente requiera una atención y vigilancia constantes durante las 24 horas del día.
Ante esta situación, los enfermos con ELA tienen dos soluciones: costearse de su propio bolsillo cuidadores que les atiendan en sus domicilios o ingresar en una residencia que pueda cubrir sus necesidades.