Gladys Hernández, representante de la delegación en Canarias de la asociación D'Genes, afirma que «en la teoría» tenemos los recursos, pero «en la práctica» no ven que se estén produciendo grandes avances.
Las enfermedades raras continúan siendo una asignatura pendiente para el Servicio Canario de Salud, pues, a pesar de que «en la teoría» se cuenta con plan estratégico 2022-2026, dotado presupuestariamente, en la realidad «no estamos viendo mover las cosas como se tienen que mover», afirma Gladys Hernández, representante de la delegación en Canarias de la asociación D’Genes.
Componente genético
Señala que un porcentaje muy alto de estas enfermedades tiene un componente genético y si no se invierte en ese área, «no tendremos tratamientos». A este respecto, señala que solo existe una consulta, con un médico y una enfermera, para toda la provincia de Las Palmas, lo que ocasiona una lista de espera que llega hasta el año 2026.
Lamenta que ni siquiera exista un registro de personas que sufran enfermedades raras en Canarias, una cifra que puede oscilar entre las 75.000 y las 125.000 personas.
Retrasos en la dependencia
A esto se suma el retraso en la valoración de la dependencia y la recepción de las ayudas, lo que lleva a que muchos padres tengan que abandonar sus puestos de trabajo para atender a sus hijos.
Destaca la importancia del asociacionismo para «hacer tribu» y ganar músculo para poder presionar a las administraciones y, también, para prestarse apoyo mutuo, pues se trata de una realidad que no es fácil de llevar en el día a día.