La presidenta de la Asociación de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA), Adriana Guevara, denuncia que son enfermos "olvidados".
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a motricidad y se traduce en la parálisis progresiva de los músculos. No existe cura ni ningún fármaco que la convierta en crónica, "pero esperemos que en cualquier momento surja algún tratamiento que nos dé esperanza e ilusión". No hay un registro de enfermos a nivel nacional, pero se estima que afecta a unas 6 personas por cada 100.000 habitantes.
Guevara considera que son los enfermos olvidados, "porque viven en sus casas, pero necesitan fisioterapeutas, logopedas y cuidadores", pero sólo el 7% de personas que la padece "tienen cubiertas sus necesidades más básicas". La Asociación trata de sustituir "lo que debería hacer la sanidad pública".
ADELA demanda que se les reconozca el 33% de minusvalía "desde el comienzo", pero como en los primeros estadios los pacientes van a la revisión caminando, "pues no se la conceden".