Adriana Guevara, presidenta de la Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (Adela), recalca que ya se comienza a recuperar el ritmo de atención sanitaria a estos pacientes.
Con motivo del día mundial de la ELA, que se celebró este 21 de junio, la asociación Asociación española de esclerosis lateral amiotrófica (Adela) solicita a las administraciones públicas que todos los enfermos cuenten con una atención especializada en sus domicilios.
Su presidenta, Adriana Guevara, señala que ha sido un año “duro” para los pacientes porque las citas médicas se han retrasado mucho en las consultas y muchos pacientes no han sido diagnosticados, “pero ahora el ritmo es más adecuado”. La atención domiciliaria también se ha comenzado a recuperar.
Sin cura ni tratamiento
Afirma que si bien cada paciente es “un mundo”, no es muy habitual que los enfermos tengan una gran esperanza de vida: en el cincuenta por ciento de los casos no supera los seis años. La enfermedad no tiene cura ni existe ningún fármaco que la ralentice.
Las principales reivindicaciones de la asociación son, “por supuesto”, la investigación, “que es lo que dará resultados en el futuro”, pero también piden atender los problemas “de aquí y ahora”: “Lo que reivindicamos es la ayuda a domicilio de estos enfermos olvidados”